Autisme non diagnostiqué

Un « réservoir caché » de femmes ayant grandi avec un autisme non diagnostiqué est en train d’émerger, alors que de plus en plus de mères qui étudient les troubles du spectre de leurs enfants se reconnaissent dans leurs découvertes. « Il y a bien plus de mères non diagnostiquées que nous ne l’aurions jamais imaginé », déclare le Dr Judith Gould, consultante principale et ancienne directrice du Centre Lorna Wing pour l’Autisme qui a développé les premiers tests diagnostiques spécifiquement dédiés aux femmes, et qui forme les docteurs au diagnostic particulier des femmes autistes adultes. « Ces femmes émergent maintenant parce qu’il y a beaucoup d’information sur l’autisme féminin sur Internet, et qu’en faisant des recherches pour leurs enfants, elles peuvent en arriver à se diagnostiquer elles-mêmes », affirme Gould. Le professeur Simon Baron-Cohen, fondateur du Centre de Recherche sur l’Autisme de l’Université de Cambridge et de la clinique Class, qui se consacre au diagnostic des autistes adultes, approuve : «[les mères non diagnostiquées sont] indéniablement un phénomène croissant. Donner un chiffre est impossible mais je suis sûr que c’est un chiffre important car les femmes en recherche de diagnostic d’autisme étaient jusque-là déboutées, jusqu’à il y a encore quelques années, car on pensait que l’autisme chez les femmes était très rare. » La National Autistic Society estime qu’il y aurait actuellement environ 700 000 personnes vivant avec l’autisme au Royaume-Uni – plus d’une personne sur 100. Environ 20 % des personnes autistes auraient été diagnostiquées à l’âge adulte, bien qu’aucun chiffre national pour le diagnostic des adultes ne soit disponible. Des preuves anecdotiques, cependant, suggèrent que les chiffres augmentent : Baron-Cohen déclare qu’il y a quatre ans, 100 cas étaient adressés à sa clinique. Pour les quatre premiers mois de 2016 seulement, elle a déjà reçu 400 dossiers. L’autisme chez les femmes et les filles commence à peine à être largement reconnu depuis deux ou trois ans. Le ratio homme/femme est maintenant considéré comme étant de 3 ou 2 pour 1, et certains experts considèrent même qu’il y a en fait autant d’autistes femmes que d’autistes hommes. Les femmes autistes risquent encore, cependant, de ne pas être diagnostiquées. Une étude de la National Autistic Society a montré que 42 % des femmes avaient reçu un diagnostic erroné, contre 30 % des hommes, et qu’au même moment deux fois plus de femmes n’avaient pas reçu de diagnostic du tout, comparé aux hommes (10 % contre 5 %). Mais les experts alertent sur le risque pour ces mères de voir leurs enfants placés abusivement dans leur combat pour les faire diagnostiquer et prendre en charge, car les travailleurs sociaux interprètent mal les traits autistiques des parents et peuvent les confondre avec des traits indiquant un risque potentiel de maltraitance pour l’enfant. « Leur propre autisme, souvent non diagnostiqué, provoque la méfiance des professionnels et peut les faire accuser de causer ou de fabriquer les troubles de leurs enfants », affirme Gould. Melanie Mahjenta a été accusée par les services sociaux d’une forme rare de maltraitance infantile, le Syndrome de Münchhausen par procuration, alors qu’elle se battait pour faire diagnostiquer sa fille autiste de trois ans.